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El desafío de ser celíaco en Argentina
Por: Mariana Gándara
mgandara@infobae.com
Se calcula que hay 400.000 personas que tienen la enfermedad. Si bien el país es precursor en cuanto a la ley para quienes sufren esta afección, la normativa no se cumple. Salir a comer, una complicación
Myriam (53 años) fue al médico porque tenía una especie de urticaria que le molestaba mucho. Recurrió a varios médicos pero ninguno le encontraba explicación. A la vez, tenía frecuentes dolores de estómago y todo le caía mal, pero lo adjudicaba a que estaba pasando por un momento de mucho estrés. Hasta que un especialista resolvió hacerle una endoscopía para ver si tenía alguna bacteria que le estaba generando reacciones cutáneas. Pero el resultado fue otro. Los médicos descubrieron que era celíaca de grado 3b con alto daño. "Mi diagnóstico fue casual", señaló.
Como ella, se estima que hay 400.000 personas en Argentina que padecen esta enfermedad aunque sólo un porcentaje está diagnosticado, según cifras de la Asociación Celíaca Argentina. También advierten que la cifra va en aumento y cada vez son más a quienes se les detecta la enfermedad.
Los síntomas no siempre se expresan de la misma forma y suelen confundirse con otras afecciones, por lo que su diagnóstico es lo más complicado de lograr. Hay casos en los que el cuerpo apenas expresa indicios.
"La enfermedad celíaca es una enfermedad inflamatoria crónica que se expresa en el intestino delgado por una autoagresión del cuerpo ante la presencia de gliadina, una proteína presente en algunos cereales como trigo, avena, cebada y centeno", explicó Silvio Schraier, ex presidente de la Sociedad Argentina de Nutrición (SAN).
Y agregó: "El síntoma de diarrea crónica es el más común y pertenece a la enfermedad celíaca llamada 'típica' , pero no es el más frecuente. Muchas veces aparece algún otro síntoma, como anemia o lesiones de piel, que hacen que esa forma de celiaquía se llame 'atípica'".
Según explicó el especialista, al tratarse de una enfermedad autoinmune "nace la predisposición con la persona y no se puede prevenir". "Tiene un componente genético y uno hereditario, lo que no quiere decir que la padezcan obligatoriamente todos los hijos", indicó, y añadió que puede aparecer a cualquier edad.
"Cuando me enteré de la enfermedad, no sabía mucho de la misma. Tampoco tenía nada de la sintomatología habitual. No recibí bien la noticia. El médico me presentó un panorama muy grave y de mucho riesgo. Además, me decían que la enfermedad había estado latente y se despertó por un gran estrés, lo que me hacía sentir culpable. Sobre todo, pensaba en las complicaciones para mi familia con tantas limitaciones con mi comida, que ya no tendría libertad para viajar, ni salir, y lo más fuerte es que era para siempre. Pasaron un par de días y decidí que debía hacer la dieta, que el riesgo para mi salud era mucho mayor que lo que podía perder en libertad. Mi marido me acompañó en la búsqueda de cosas ricas, de recetas y experimentaciones para hacer las mismas comidas que me gustaban, pero ahora, aptas para celíacos", relató Myriam.
Desde aquel día, en su casa casi todos los alimentos son aptos para celíacos, pero cuando el resto de la familia come pastas, empanadas o pizza, se prepara un menú aparte. Es que la alimentación debe ser sin trigo, ni avena ni cebada ni centeno, tanto en granos, como sus harinas o los productos de su amasado (pan, pastas, masas).
La alternativa para este consumo es su reemplazo por maíz y arroz. En caso de romper con esta regla, los síntomas vuelven a manifestarse.
Rehenes de una ley que no se cumple
La Ley Nacional Nº 26.588, sancionada en diciembre de 2009 y reglamentada en el 2011, sobre enfermedad celíaca, establece que, entre otros puntos, se deben rotular los productos que son libres de gluten y compromete al Estado a difundir y estudiar sobre la enfermedad celíaca para lograr un diagnóstico más temprano.
También establece que la autoridad sanitaria nacional (ANMAT) debe llevar un registro de los productos alimenticios inscriptos como Libres de Gluten (Listado oficial de alimentos libres de gluten) e indica que las obras sociales y prepagas deben cubrir parte de los alimentos libres de gluten de los pacientes con $240 por mes. Pero no todos cumplen con el pago de esta cuota.
"Los celíacos en general se quejan por el alto costo de los alimentos, por el no cumplimiento por parte de las obras sociales con respecto a la cobertura de las harinas y premezclas. También es motivo de reclamo el hecho de que los alimentos no son de fácil adquisición para algunos sectores de nuestro país", analizó Suyay Torres de la Asociación Celíaca Argentina.
Y agregó: "Hubiese sido más beneficioso que la ley determinara un reintegro sobre los alimentos específicos elaborados, ya que es poco probable que el celíaco consuma $240 por mes sólo en harinas y premezclas. Por otra parte, hubiera sido importante que se estableciera algún organismo de control y regulación de precios de estos alimentos específicos".
Es que algunos productos salen un 300% más caros y resulta difícil conseguirlos ya que no se venden de forma masiva en todo el país. Si bien con el tiempo la situación mejoró y gracias a las normativas hay mayor información, para algunos conseguir alimentos aptos para su consumo aún es una odisea, sobre todo en el interior del país.
Además, de la ley nacional hay una que rige en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la Nº 3.373, sancionada en el 2009 y reglamentada en el año 2012, que coincide en varios puntos con la nacional y agrega la iniciativa de promover en restaurantes, bares y confiterías la inclusión en sus cartillas de, al menos, una opción apta para celíacos.
Sin embargo, esto no es lo que se encuentra en la mayoría de los espacios gastronómicos. "Comer fuera de casa es difícil, ¡siempre digo que es casi una cuestión de fe! Uno le explica al mozo y después hay que confiar en que transmita adecuadamente lo que le dijimos. Igual, minimizo riesgos pidiendo algo de parrilla", denunció Myriam, al tiempo que enfatizó que en sus salidas, su familia y amigos siempre se esfuerzan por preparar algo que pueda comer. "Son todos expertos en celiaquía", aseguró alegremente.
"Lo más difícil para un celíaco es la vida social. Si bien desde nuestra institución promovemos que una persona celíaca puede llevar una vida plena, cumpliendo con la dieta libre de gluten, sabemos que culturalmente, los eventos giran en torno a la comida y, muchas veces, no resulta fácil en determinadas situaciones. También tenemos que contemplar que el gluten se utiliza mucho en la industria alimenticia y, por lo tanto, hay alimentos que son naturalmente libres de TACC, pero sufren algún tipo de contaminación cruzada en su proceso de producción", expresó Torres.
A pesar de estas quejas, Argentina es un país de avanzada en cuanto a la celiaquía, respecto a otros países de América y del mundo. "Es pionera en métodos de diagnóstico, en legislación, así como en los límites de gluten permitidos que la ley nacional establece para los alimentos. El país se destaca también en cuanto a la gran cantidad de alimentos inscriptos y rotulados como libres de gluten y la conciencia e información que existe sobre la problemática celíaca en general", aclaró Torres.
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